目前分類:吸血鬼的病 (32)

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2010 年12月9號 覺得身體不適,去醫院檢查,才踏出醫院就被急CALL回去,告訴我馬上要去大醫院急診住院,然後我就被迫住院隔離展開痛苦的求醫之路.

 

幾天內經過3次的轉院後,在台大醫院我確診...VVSAA 也就是極重度再生不良性貧血

我找不到合適的骨髓,當時唯一的辦法是ATG+類固醇 5天療程~然後搭配口服免疫抑制劑.

 

之後只能一邊定期輸血一邊等待....

生命是充滿奇蹟,一年多後我神奇似的好轉,已經不需要輸血也能維持正常生活.

世界上沒有不可能!!

感謝那些曾經捐紅血球血小板給我的人,你們的血不會在我身體裡面白流的.


再生不良性貧血

再生不良性貧血也叫再生障礙性貧血,是指骨髓未能生產足夠或新的細胞來補充血液細胞的情況。一般來說,貧血是指低的紅血球統計,但患有再生不良性貧血的病人會在三種血液細胞種類(紅血球、白血球及血小板)均出現低統計的情況。

病因目前已知的再生不良性貧血的一個病因是自體免疫性疾病,當中白血球自行攻擊骨髓。

很多的病例都不能清楚判斷病因,但再生不良性貧血有時會與一些物質,如苯、輻射的接觸,或是使用某類藥物,包括氯黴素及苯丁吡唑酮有所關聯,可能會造成骨髓造血細胞的器質性病變。 再生障礙性貧血(簡稱再障)(aplastic anemia)是指由各種原因引起的骨髓造血功能衰竭,造成全血細胞減少的一種疾病。臨床上以紅細胞、粒細胞和血小板減少所致的貧血、感染和出血為特徵。再障在我國並非少見,國內流行病學調查資料表明,發病率約為0.74/10萬人口,呈散發性。發病以青中年居多,男性略高於女性,原發性稍多於繼發性。

病徵貧血,有著不適、蒼白及其他病徵;
血小板減少症,提高了出血及瘀斑的風險;
白血球減少症,提高了感染的風險。
[编辑] 診斷目前的診斷方法只有骨髓切片檢查。為了尋求診斷的線索,在進行此檢查前,病人一般會接受其他血液測試,包括全面血球統計、腎功能測定、電解質功能測定、肝功能測定、甲狀腺功能測定、維生素B12及葉酸水平等。

治療再生不良性貧血的治療,可以透過服用藥物或在病症較嚴重時進行骨髓移植。骨髓移植是最能達到痊癒效果的方法,但進行期間卻有很大的風險。從合適捐贈者移植來的骨髓會取代失效的骨髓,骨髓內多能化的幹細胞會重新組成所有血液細胞,建立病患者一套新的免疫系統、紅血球及血小板。但是除了移植失敗外,新造的白血球亦有攻擊身體內其他細胞的可能性,稱為「移植物對抗宿主疾病」。

再生不良性貧血一般治療上開始會採用抗胸腺淋巴細胞球蛋白(ATG或抗淋巴球球蛋白),配合約幾個月環孢菌素的療程,首先壓抑免疫系統,使造血細胞恢復功能,來調節免疫系統。在壓抑免疫系統期間,由於白血球低下,病人會被保護於儘量減少微生物的房間,以減少感染的風險。溫和的化學療法使用環磷醯胺及長春新鹼對治療有效。抗體療法,如使用ATG或目標T細胞卻會攻擊骨髓。使用類固醇一般都沒有效用。

跟進工作病人需要接受定期的全面血球統計,以確定狀況。


資料來源维基百科

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能想像每走一步路就要承受一次的疼痛嗎?

我該形容那種感覺嗎?

首先每走一步心臟會非常用力跳動,

接著胸腔劇烈疼痛,這痛連續到耳朶,只要心跳動一下耳朶也會一下刺痛,

再延續到頭和眼睛,漲痛加上暈眩.

是一種酷刑~

還好~~若是有輸血,症狀可以減緩個幾天.

能走~~~~可以偷笑了!!

想當初,我連坐輪椅的氣力都沒有,

出院後醫生希望我待在家裡休息,但我知道我已經失去了健康我不能再失去我的工作.

公司很體諒我,讓我可以在家裡工作,

但.....

我不願意落人口舌,我苦撐著還是都去公司上班,

每每已經在公司樓下了,但望著那不到幾公尺辦公室的路,像是登天一樣的難!!

到了位置坐下,只能大喘氣許久.....

有時身體狀況比較好,也會去逛個街..

但只能慢慢走,往往一會兒就得搭計程車回家.

我望著天空,我很想盡情的再去海邊戲水游泳,我很想再去爬山賞景,但我根本不知道有沒有這一天.

朋友很體諒我,陪我一起出國,還特地選了不花體力的澳門讓我可以有機會透氣.


慢慢的~我漸漸恢復..開始嘗試騎腳踏車,散步.



6/6 那天~~~ 我去了大安森林公園慢跑.

我跑了!!很緊張的跑步~~

畢竟一年半沒跑過步,我不敢逞強.

心中五味雜陳,沒多久前的舉步為艱恍如隔世.

想不到跑個步都可以讓我百感交集,停下腳步慢慢的看著週遭的人事物.

同行的友人不知情以為我在偷懶,不耐的說:我等你很久望穿秋水還給我慢慢走.


竊喜著~~

我........終於回到我盼望的!!

我原來可以跑可以跳了~

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  • Jul 16 Mon 2012 10:50
  • 達陣


如果我白血球4000我就要把口罩扔到地上去踩!!

是的~ 半年以前,我不能去人多的地方,日常生活中,口罩一定是一直離不開我的臉,

很久......

我都要忘記我的長相了,戴著口罩也不需要化妝打扮了,

我覺得我像個怪物,

有時,勉強的到人多的地方去玩,

很詭異~~ 人很多的地方竟然會讓我無法呼吸和虛弱.

我超討厭我的口罩,但是他卻也能給我安全感!

隨著身體漸漸一點點的好轉,我慢慢的減少我戴口罩的時間!

開始覺得我的尊嚴也一點一滴的回來了.

我跟我同事說:如果我白血球4000我就要把口罩扔到地上去踩!!

很可惜~~ 這次的檢查結果竟然是................

3970

就差那一點點~~~一點點~~~


革命尚未成功,同志仍需努力......下一次我一定可以達陣的.

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我想當美人魚,

長長灑落到臀部的大波浪長髮,是我一直以來的夢想!

但很奇妙的,我一直在留長頭髮,卻怎麼也沒達到我的目標.

記得最接近美人魚的一次,好不容易頭髮夠長了,卻來不急燙捲,我就進了醫院.

記得在醫院,旁邊的病友看到我的頭髮時的眼神!

他說:美眉,你的頭髮這麼長啊?

我得意的說著:是啊!

但我悄悄的留意到他眼神中透露著複雜不捨的奇特表情.

果不期然~護士請我最好把頭髮理掉!

因為頭髮會有細菌,有可能感染到我頸上的埋針,

而白血球過低的我,禁不起任何的感染,也虛弱到無法常常洗頭.

我苦苦哀求著!不要剪去我的頭髮,那是我心愛的寶貝~

但.........遠遠的有個細微的聲音說道:之後也是會掉髮啊!

我保住了我的頭髮,用最最小心的方式,用最麻煩的方式~

我只妥協將脖子附近的髮絲剃去一些些,

但那~~該來的落髮,還是來了,每梳一次,就是一次的驚嚇......

雖然我不是做化療,但身體的虛弱還是讓頭髮没了養分,

出院後~~我終究是把頭髮剪短了很多,因為枯竭的髮尾已經不美麗,我離美人魚的夢又遠去.


驚覺!!

美人魚最後會變成泡沫~

該是.....我不應該變成泡沫~~ 所以,我一直無法完成我的夢想.

我還是好好當人吧!!

ps.感謝上帝,我現在頭髮又變回又多又黑了

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  • Feb 26 Sun 2012 00:27
  • 開心

白血球2830,中性球1924,血色素11 血小板22k,


醫生說 這幾次觀察下來,我有就快要好的跡象~實在是眼框含淚,感動到一個不行~!!


努力是可以有成果的~


 


因為血色素已經正常了,所以我可以開始運動了!!呵呵~~我一定能恢復慢妙身材和健康的!ya


 

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仍舊是2週輸一次紅血球2U+血小板1U


這是12/16 終於終於見到了一些起色了,好久好漫長的奮鬥!!


白血球終於衝破了2字頭!!感動但就再感動之後的沒多久,卻發生了一連串讓我措手不及傷心難過的事情


 


好擔心好擔心情緒受到影響~~會不會?會不會這次只是曇花一現?


還是還是要開始向上衝了?


 

















































日期 白血球 血色素 血小板 中性球
8月5日 1250 7.6 9k 500
8月26日 1090 6.2 8k 458
9月23日 1090 7.3 10k 272.5
10月21日 1150 6.8 13k 276
11月18日 1500 6.7 6K 840
12月16日 2070 8.5 11k 683

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自從上次MC來數值掉到了一個恐怖狀態後,


7/8的抽血報告雖然還是低的可憐!但是這是第一次2週輸一次血卻還全部上升的狀態,


我不想再打一次ATG,身體爭氣點吧.........快加油上升








































日期 白血球 血色素 血小板 中性球 輸血小板 備註
6月10日 1040 5.9 5 312 1 驗血&輸血&門診 輸血前數值
7月8日 1230 7.1 6 369 1 驗血&輸血&門診 輸血前數值
MC

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生病的人可以減肥嗎?


偶像劇裡頭得血液病的女主角都是飄逸又惹人憐,


怎麼我生病反而越來越胖啊?


而且每天戴著口罩也不用化妝啦~


電影裡的吸血鬼不是白皙又美麗的嗎?


太不符合大眾法則,說自己生病我還覺得好害羞咧

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  • May 30 Mon 2011 15:31
  • 起落





























日期 白血球 血色素 血小板 中性球
4月22日 1580 8.7 5k  
5月13日 1140 6.8 11 285
5月27日 1310 7.2 8  

這幾週~起起落落....


但我發現乖乖的早睡早起不要亂跑,還是有差的...


5月份~開始要進步成2週輸一次紅血球2u(洗滌),血小板1u


好想趕快不要輸血,已經開始要吃排鐵藥了..................


快點快點進步!!!!!!


 

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

  • Apr 13 Wed 2011 15:22
  • 低點

出院以來白血球最低的一次,


每個禮拜輸一次血,血色素&血小板還算維持住!


這樣的生活要到什麼時候?


還有什麼是我可以努力的?



















日期 白血球 血色素 血小板 中性球
4月8日 1330 9.2 16K 360

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白血球降低之自我照顧



台北榮總血液腫瘤科病房





白血球具有抵抗感染的功能,因您疾病本身及治療的關係,使白血球減少,抵抗力跟著降低。在「預防勝於治療」的原則下,希望您及家屬要配合以下事情:





一、限制訪客:每日以1~2人為限、每次5分鐘以內,但有傳染病、感冒者嚴禁探訪。



二、戴口罩:包含病患、家屬、訪客。當口罩潮濕時,應立即更換。



三、室內謝絕盆栽、鮮花、假花、寵物。



四、採熟食及需剝()皮之新鮮水果。

 


五、個人衛生的配合:
(
) 飯前、便後用肥皂洗手。
(
) 每天洗澡並更換衣物,便後清洗肛門周圍並熱水坐浴。
(
) 手指、腳趾甲應剪短修平並保持清潔。
(
) 肥皂以懸吊方式放置以防水分滯留。
(
) 維持四周環境清潔整齊,勿堆積物品以防蚊蟲滋生。
(
) 閱報後應洗手,若白血球低於1000/cumm,可改由收音機或電視機獲取新聞資訊或由家人讀報。


 


六、保持皮膚及粘膜之完整:
(
) 預防口角炎、粘膜炎:每次進食後,以漱口水或溫鹽水漱口若有紅腫、潰瘍則應每1-2小時漱口一次。
(
) 使用電動刮鬍刀。
(
) 避免灌腸,忌量肛溫。


 


七、每日至少飲水3000cc (除非有禁忌) ,勿憋尿,一有尿意馬上去解。女性病人大小便後,應由前往後擦拭以防感染。





八、環境保持整齊清潔,以濕拖代替乾掃,避免物體堆積。


九、床單衣物勤換洗。



 


 

資料來源:台灣癌症防治網護理專欄


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我生的是隨時可能上天堂的病!


如果能重來,我會更加珍惜自己,


但這不是拍戲不能NG重拍!


這是一場長期的抗戰~


GOGO 加油

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