在生病的過程裡,許許多多奇怪的偏方,

雖然抗拒,但為了能好也得強迫自己也得吃下去,

例如又油又濃的豬膚湯,阿膠紅棗飲,高蛋白飲食(布丁豆漿....),牛肉蒸汁............族繁不及備載

這些東西是親友們對我的關愛,但吃了老半天我也不知道有無起色,只覺得我一直發胖.

很幸運的後來我遇到了一個很好的中醫師,

他告訴我,其實同一種病雖然病徵一樣,但每個人發病的原因不相同.

也就是每個人的體質和失去平衡的"點"不同,所以........

我之前吃過的那些東西,很多不但對我沒幫助,甚至會造成反效果.

生病的人們,千萬不要病急亂查資料或亂探聽一些消息亂吃一通,每個人的體質是大大不相同的.

鄭醫師,在我艱辛的過程中幫助我許多,

常常我出了一些狀況,只要寫信給他,他都會指導我如何減緩我身體的不適.

醫生要我其他的偏方都不要亂吃了,



鄭醫師:你要加強的話,去買花旗蔘2兩三碗煮一碗水,加5錢阿膠,最後弄的到人奶的話在加人奶一起喝.

我:人奶??

鄭醫師:對,沒加人奶的話那些補品補不進去.

我:人奶??

鄭醫師:真的沒有,那就算了(囧



於是~~

其實我非常幸運,當時我旁邊的同事剛生了小BB......

我躊躇著,該怎麼啟齒跟她開口要她的奶?

超疼愛BB的她,會願意........把BB的奶分給我嗎?

後來~~

她不但一口答應,還時常問我夠不夠喝,

雖然~~那攪和著花旗蔘和阿膠的人奶實在是很不美味,記得我都是一邊作嘔一邊含著累吞下去的.

但還記得她跟我說:這個奶是可以救妳的命的,很重要一定要先給妳.


人生~~~ 可以有很多的感動和感激!!

Amanda 謝謝妳,謝謝妳的奶~~

有奶便是娘!!

所以.....................妳是我第二的娘

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()


音樂很美,咖啡很香

手中書轉成智慧手機

吸吮著咖啡,精神為之一振

手機APP彈跳出的言詞,我試圖從中得到養分

如同渴求血漿般.......


大口大口

很用力,很認真

可那~~毫無意義的對答

如同有A肝B肝甚至愛滋病的血液

沒經過洗滌,又或是洗了也無用

沒有營養,浪費的是手指頭的氣力

消逝的是我寶貴的時間

恐怖的是,可能沾染上一種奇妙的焦慮病毒

於是......

在APP之後我燃起了對閱讀的思念

於是......

在APP之後我懷念起不觸碰手機的時光

於是......

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()


2010 年12月9號 覺得身體不適,去醫院檢查,才踏出醫院就被急CALL回去,告訴我馬上要去大醫院急診住院,然後我就被迫住院隔離展開痛苦的求醫之路.

 

幾天內經過3次的轉院後,在台大醫院我確診...VVSAA 也就是極重度再生不良性貧血

我找不到合適的骨髓,當時唯一的辦法是ATG+類固醇 5天療程~然後搭配口服免疫抑制劑.

 

之後只能一邊定期輸血一邊等待....

生命是充滿奇蹟,一年多後我神奇似的好轉,已經不需要輸血也能維持正常生活.

世界上沒有不可能!!

感謝那些曾經捐紅血球血小板給我的人,你們的血不會在我身體裡面白流的.


再生不良性貧血

再生不良性貧血也叫再生障礙性貧血,是指骨髓未能生產足夠或新的細胞來補充血液細胞的情況。一般來說,貧血是指低的紅血球統計,但患有再生不良性貧血的病人會在三種血液細胞種類(紅血球、白血球及血小板)均出現低統計的情況。

病因目前已知的再生不良性貧血的一個病因是自體免疫性疾病,當中白血球自行攻擊骨髓。

很多的病例都不能清楚判斷病因,但再生不良性貧血有時會與一些物質,如苯、輻射的接觸,或是使用某類藥物,包括氯黴素及苯丁吡唑酮有所關聯,可能會造成骨髓造血細胞的器質性病變。 再生障礙性貧血(簡稱再障)(aplastic anemia)是指由各種原因引起的骨髓造血功能衰竭,造成全血細胞減少的一種疾病。臨床上以紅細胞、粒細胞和血小板減少所致的貧血、感染和出血為特徵。再障在我國並非少見,國內流行病學調查資料表明,發病率約為0.74/10萬人口,呈散發性。發病以青中年居多,男性略高於女性,原發性稍多於繼發性。

病徵貧血,有著不適、蒼白及其他病徵;
血小板減少症,提高了出血及瘀斑的風險;
白血球減少症,提高了感染的風險。
[编辑] 診斷目前的診斷方法只有骨髓切片檢查。為了尋求診斷的線索,在進行此檢查前,病人一般會接受其他血液測試,包括全面血球統計、腎功能測定、電解質功能測定、肝功能測定、甲狀腺功能測定、維生素B12及葉酸水平等。

治療再生不良性貧血的治療,可以透過服用藥物或在病症較嚴重時進行骨髓移植。骨髓移植是最能達到痊癒效果的方法,但進行期間卻有很大的風險。從合適捐贈者移植來的骨髓會取代失效的骨髓,骨髓內多能化的幹細胞會重新組成所有血液細胞,建立病患者一套新的免疫系統、紅血球及血小板。但是除了移植失敗外,新造的白血球亦有攻擊身體內其他細胞的可能性,稱為「移植物對抗宿主疾病」。

再生不良性貧血一般治療上開始會採用抗胸腺淋巴細胞球蛋白(ATG或抗淋巴球球蛋白),配合約幾個月環孢菌素的療程,首先壓抑免疫系統,使造血細胞恢復功能,來調節免疫系統。在壓抑免疫系統期間,由於白血球低下,病人會被保護於儘量減少微生物的房間,以減少感染的風險。溫和的化學療法使用環磷醯胺及長春新鹼對治療有效。抗體療法,如使用ATG或目標T細胞卻會攻擊骨髓。使用類固醇一般都沒有效用。

跟進工作病人需要接受定期的全面血球統計,以確定狀況。


資料來源维基百科

文章標籤

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(12) 人氣()


能想像每走一步路就要承受一次的疼痛嗎?

我該形容那種感覺嗎?

首先每走一步心臟會非常用力跳動,

接著胸腔劇烈疼痛,這痛連續到耳朶,只要心跳動一下耳朶也會一下刺痛,

再延續到頭和眼睛,漲痛加上暈眩.

是一種酷刑~

還好~~若是有輸血,症狀可以減緩個幾天.

能走~~~~可以偷笑了!!

想當初,我連坐輪椅的氣力都沒有,

出院後醫生希望我待在家裡休息,但我知道我已經失去了健康我不能再失去我的工作.

公司很體諒我,讓我可以在家裡工作,

但.....

我不願意落人口舌,我苦撐著還是都去公司上班,

每每已經在公司樓下了,但望著那不到幾公尺辦公室的路,像是登天一樣的難!!

到了位置坐下,只能大喘氣許久.....

有時身體狀況比較好,也會去逛個街..

但只能慢慢走,往往一會兒就得搭計程車回家.

我望著天空,我很想盡情的再去海邊戲水游泳,我很想再去爬山賞景,但我根本不知道有沒有這一天.

朋友很體諒我,陪我一起出國,還特地選了不花體力的澳門讓我可以有機會透氣.


慢慢的~我漸漸恢復..開始嘗試騎腳踏車,散步.



6/6 那天~~~ 我去了大安森林公園慢跑.

我跑了!!很緊張的跑步~~

畢竟一年半沒跑過步,我不敢逞強.

心中五味雜陳,沒多久前的舉步為艱恍如隔世.

想不到跑個步都可以讓我百感交集,停下腳步慢慢的看著週遭的人事物.

同行的友人不知情以為我在偷懶,不耐的說:我等你很久望穿秋水還給我慢慢走.


竊喜著~~

我........終於回到我盼望的!!

我原來可以跑可以跳了~

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

  • Jul 16 Mon 2012 10:50
  • 達陣


如果我白血球4000我就要把口罩扔到地上去踩!!

是的~ 半年以前,我不能去人多的地方,日常生活中,口罩一定是一直離不開我的臉,

很久......

我都要忘記我的長相了,戴著口罩也不需要化妝打扮了,

我覺得我像個怪物,

有時,勉強的到人多的地方去玩,

很詭異~~ 人很多的地方竟然會讓我無法呼吸和虛弱.

我超討厭我的口罩,但是他卻也能給我安全感!

隨著身體漸漸一點點的好轉,我慢慢的減少我戴口罩的時間!

開始覺得我的尊嚴也一點一滴的回來了.

我跟我同事說:如果我白血球4000我就要把口罩扔到地上去踩!!

很可惜~~ 這次的檢查結果竟然是................

3970

就差那一點點~~~一點點~~~


革命尚未成功,同志仍需努力......下一次我一定可以達陣的.

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()



我想當美人魚,

長長灑落到臀部的大波浪長髮,是我一直以來的夢想!

但很奇妙的,我一直在留長頭髮,卻怎麼也沒達到我的目標.

記得最接近美人魚的一次,好不容易頭髮夠長了,卻來不急燙捲,我就進了醫院.

記得在醫院,旁邊的病友看到我的頭髮時的眼神!

他說:美眉,你的頭髮這麼長啊?

我得意的說著:是啊!

但我悄悄的留意到他眼神中透露著複雜不捨的奇特表情.

果不期然~護士請我最好把頭髮理掉!

因為頭髮會有細菌,有可能感染到我頸上的埋針,

而白血球過低的我,禁不起任何的感染,也虛弱到無法常常洗頭.

我苦苦哀求著!不要剪去我的頭髮,那是我心愛的寶貝~

但.........遠遠的有個細微的聲音說道:之後也是會掉髮啊!

我保住了我的頭髮,用最最小心的方式,用最麻煩的方式~

我只妥協將脖子附近的髮絲剃去一些些,

但那~~該來的落髮,還是來了,每梳一次,就是一次的驚嚇......

雖然我不是做化療,但身體的虛弱還是讓頭髮没了養分,

出院後~~我終究是把頭髮剪短了很多,因為枯竭的髮尾已經不美麗,我離美人魚的夢又遠去.


驚覺!!

美人魚最後會變成泡沫~

該是.....我不應該變成泡沫~~ 所以,我一直無法完成我的夢想.

我還是好好當人吧!!

ps.感謝上帝,我現在頭髮又變回又多又黑了

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

  • Feb 26 Sun 2012 00:27
  • 開心

白血球2830,中性球1924,血色素11 血小板22k,


醫生說 這幾次觀察下來,我有就快要好的跡象~實在是眼框含淚,感動到一個不行~!!


努力是可以有成果的~


 


因為血色素已經正常了,所以我可以開始運動了!!呵呵~~我一定能恢復慢妙身材和健康的!ya


 

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

仍舊是2週輸一次紅血球2U+血小板1U


這是12/16 終於終於見到了一些起色了,好久好漫長的奮鬥!!


白血球終於衝破了2字頭!!感動但就再感動之後的沒多久,卻發生了一連串讓我措手不及傷心難過的事情


 


好擔心好擔心情緒受到影響~~會不會?會不會這次只是曇花一現?


還是還是要開始向上衝了?


 

















































日期 白血球 血色素 血小板 中性球
8月5日 1250 7.6 9k 500
8月26日 1090 6.2 8k 458
9月23日 1090 7.3 10k 272.5
10月21日 1150 6.8 13k 276
11月18日 1500 6.7 6K 840
12月16日 2070 8.5 11k 683

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

自從上次MC來數值掉到了一個恐怖狀態後,


7/8的抽血報告雖然還是低的可憐!但是這是第一次2週輸一次血卻還全部上升的狀態,


我不想再打一次ATG,身體爭氣點吧.........快加油上升








































日期 白血球 血色素 血小板 中性球 輸血小板 備註
6月10日 1040 5.9 5 312 1 驗血&輸血&門診 輸血前數值
7月8日 1230 7.1 6 369 1 驗血&輸血&門診 輸血前數值
MC

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()

生病的人可以減肥嗎?


偶像劇裡頭得血液病的女主角都是飄逸又惹人憐,


怎麼我生病反而越來越胖啊?


而且每天戴著口罩也不用化妝啦~


電影裡的吸血鬼不是白皙又美麗的嗎?


太不符合大眾法則,說自己生病我還覺得好害羞咧

吸血鬼變仙女 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()